De meeste zorgreservisten hebben waarschijnlijk wel geleerd hoe ze een bloedsuikerwaarde kunnen meten, of moeten prikken met de diabetespen. Maar hoe ervaart een cliënt de zorg in een ziekenhuis of verpleeginstelling? En wat kun je als hulpverlener betekenen voor iemand met diabetes? Om deze vragen te beantwoorden organiseren we vanuit de Nationale Zorgreserve regelmatig online webinars en live-workshops met ervaringsdeskundigen. Om dieper op deze vragen in te duiken besluiten we te bellen met een van de docenten.
We zitten nog geen 5 minuten met IJda aan de telefoon wanneer er een alarmpje af gaat. De sensor van IJda meldt dat haar glucosespiegel wat laag is. Eerder op de dag heeft ze een redelijk lange treinreis gehad, en zo'n inspanning kan nou eenmaal invloed hebben op haar energieniveau. Er is verder niks ernstigs aan de hand, maar wel even iets om op te letten. Zeven dagen per week, vierentwintig uur per dag. De beste oplossing op dit moment? Even een koekje eten.
Wat voor impact heeft de diagnose van diabetes op je leven gehad?
‘Ik voelde me destijds al een poosje ziek, maar ik was net verhuisd. Ik dacht dat het daardoor kwam. Ik nam me voor om in de kerstvakantie de laatste dozen uit te pakken, en daarna op krachten te komen. Lekker vakantie houden. Maar ik werd alleen maar zieker, en magerder. Na een bezoekje aan de huisarts kreeg ik te horen dat ik een aantal klassieke symptomen van diabetes had. Met een paar snelle onderzoeken was de diagnose bekend, en een paar dagen later leerde ik prikken. Het gooit je leven wel om, want je bent opeens afhankelijk van insuline en verplicht om 3 à 4 keer per dag te prikken. Het bracht bij mij ook het besef dat m’n lijf weigerde, dat iets het ineens niet meer deed. Ik was altijd heel flexibel, werkte in een dynamische omgeving als jongerenwerker en kon veel aan: karten, met vrienden gaan dansen, noem maar op.’
Hoe ben je diabetes trainer geworden?
‘Na mijn diagnose vond ik het werk dat ik toen deed opeens eng: Activiteiten leiden met grote groepen kinderen durfde ik niet meer, bang omdat er voor mijn gevoel altijd iets kon gebeuren. Ik ben opgeleid als docent gezondheidskunde en biologie en kwam uiteindelijk zo bij Diabetesvereniging Nederland terecht. Daarvoor heb ik veel vrijwilligerswerk gedaan, dat was ook al voor de Diabetesvereniging. Ik vond het ook heel prettig om onder mensen te zijn die diabetes hebben. Het heeft me vertrouwen gegeven dat ik het nog kan. Uiteindelijk stond ik toch weer voor grote groepen: ik was onder andere begeleider bij een kinderkamp voor kinderen met diabetes. Dan zit je gewoon met 30 kinderen in een ruimte die allemaal zitten te prikken, meten en hun pompjes vergelijken. De vrijwilligers hebben ook allemaal diabetes en zo kom je een beetje in een diabetes-familie. Want je kunt elkaar aankijken, en je snapt elkaar.’
Wat voor mensen nemen er deel aan je trainingen?
‘Ik geef meestal trainingen aan mensen met diabetes, en vrijwilligers van de Diabetesvereniging Nederland. Maar er komen ook vaak vragen vanuit zorgorganisaties en zorgprofessionals die iemand met diabetes voor een groep willen hebben, zodat ze vragen kunnen stellen. Wij trainen vooral vanuit ervaringsdeskundigheid. Wat ik bijvoorbeeld merk is dat zorgprofessionals prima de theoretische kant beheersen, maar er is nogal een verschil tussen de opleiding en de praktijk. Vroeger was de zorgprofessional de sturende hand, maar tegenwoordig staat de patiënt voornamelijk aan het roer. Het is echt een zelfmanagement-ziekte geworden. Dan heb ik het met name over type-1.’
Over welke onderwerpen - met betrekking tot diabetes - moet meer gepraat worden?
‘Een leuk voorbeeld wat wij met Diabetesvereniging Nederland doen is het organiseren van webinars: bijvoorbeeld over seksualiteit in combinatie met diabetes. We hebben daarvoor onlangs een enquête uitgezet onder 500 patiënten. De globale conclusie is dat zorgprofessionals het vaak lastig vinden om hierover te praten, ondanks dat het een onderwerp is dat besproken moet worden tijdens een jaarcontrole. Mannen met diabetes krijgen regelmatig te maken met erectieproblemen. De ziekte veroorzaakt beschadigd zenuwweefsel, de kleine haarvaten in de penis slibben dicht. Tijdens het webinar hadden patiënten een heel open gesprek met een seksuoloog: hoe ga je hiermee om, wat kan je doen en waar moet je op letten?’
Waar moeten diabetespatiënten en zorgverleners in dit geval op letten?
‘Prettige seks hoeft niet altijd met een orgasme te maken te hebben, het heeft ook te maken met intimiteit. Er is ook bepaalde medicatie voorhanden. Maar je kan als partners ook op andere wegen blij met elkaar zijn. Dat begint wel vaak met de communicatie met de zorgverlener. Dat gesprek over intimiteit hebben wij - door middel van een zorgakkoord - op de jaarcontrole gekregen. Maar als zorgverleners dat niet aankaarten, geef je patiënten maar een hele kleine opening om erover te praten. Bij het webinar zaten ook een aantal zorgprofessionals. In de evaluatie kwam vanuit hun terug dat ze het heel fijn vonden om meer handvatten te krijgen om dit bespreekbaar te maken. Het belang van moeilijke onderwerpen bespreekbaar maken wil ik aan meer zorgprofessionals overbrengen, omdat hier bij de medische scholing niet heel veel aandacht aan wordt besteed.'
Hoe kijk je naar de toekomst van diabetesbehandeling?
‘Tweederde van de mensen met diabetes heeft last van depressieve gevoelens. Het gaat nog steeds erg vaak over cijfers: je bloedwaarden, hypo’s en of je materiaal wel goed werkt. Maar de cijfers zijn eigenlijk maar een heel klein onderdeel van wat wij als patiënt van deze ziekte in ons leven meemaken. De cijfers kunnen de meeste mensen wel managen. Kijk, nu ben ik thuis en hebben we een telefoongesprek. Maar als ik nu voor een groep stond, achter het stuur zat of aan het shoppen was, had ik even ergens moeten zitten. Naast de praktische handelingen moet je daar ook mentaal mee om kunnen gaan. Dat is ook belangrijk. En daarom geven wij lessen vanuit de ervaring. Dat is wat we kunnen, en wat we uitdragen. En als wij dat blijven doen, volgt de medische wereld vanzelf.’
Wil je meer leren over diabetes? Bij de Nationale Zorgreserve maken we ons sterk voor het delen van kennis en ervaringen om de zorg te verbeteren. Met het nieuwe leerplatform vann de Nationale Zorgreserve, dat in de zomer van 2023 gelanceerd wordt, is het mogelijk om zelf te bepalen waar, wanneer en wat je wilt leren. Alle trainingen en cursussen sluiten op hun eigen manier aan bij de takenpakketten waarop je als zorgreservist inzetbaar bent. Het is zelfs mogelijk om met deze scholing punten te halen voor je BIG-herregistratie. Meer informatie over het leerplatform vind je hier.