Wanneer we haar bellen voor dit interview is ze net op weg naar een volgende afspraak. ‘Heel even kijken of ik mijn sleutels en portemonnee heb hoor, dan kan ik in de auto gaan zitten. Het is bij mij altijd een beetje chaos in m’n hoofd als ik ergens naartoe moet. Dan denk ik zes keer dat ik iets niet heb, maar blijk ik het wel te hebben. Nee, alles is oké; ik ben ready to rock-and-roll.’
Het theater als instrument
Begrijpen wat er in iemands hoofd afspeelt, dat is waar Barbara zich dagelijks mee bezighoudt. Toch komt ze eigenlijk niet uit de zorg. ‘Ik ben een harcore techneut. Na de HTS heb ik mij gespecialiseerd in geluidshinder: ik heb heel lang uitgerekend hoe hoog geluidsschermen langs snelwegen moeten zijn, en hoeveel geluid een windmolen maakt. En dan denk je nu waarschijnlijk: hoe ben ik dan verzeild geraakt in de zorg? Nou, dat komt door improvisatietheater.’ Ze is vierentwintig wanneer ze zich inschrijft bij een theatergezelschap. ‘Iedereen kan leren om te improviseren. Mensen denken altijd dat improviseren gaat om zomaar iets doen, maar dat is helemaal niet waar. Er zit wel degelijk een filosofie achter. De drie basisprincipes zijn eigenlijk: wees in het hier en nu, heb geen plan. Maak van de ander een ster. En wees niet bang om stralend te falen.’
’Mensen denken altijd dat improviseren gaat om zomaar iets doen, maar dat is helemaal niet waar.‘
Het is tijdens deze improvisatielessen dat ze iemand leert kennen die in de ouderenzorg werkt. ‘We zagen al snel dat theater een geweldig middel is om te leren, en dat de basisprincipes van improvisatie ook toepasbaar zijn op het dagelijkse leven. Ik ben helemaal niet zweverig, maar dit voelde wel als een soort van levensfilosofie.’ De afgelopen 25 jaar besteedt ze daarom aan het bruikbaar maken van deze technieken voor zorgprofessionals, mantelzorgers en familieleden die te maken krijgen met dementie. ‘Het heeft mij heel erg geholpen in mijn technisch werk, maar uiteindelijk nog veel meer in het werken met mensen met een beschadigd brein.’
Een onbegrepen ziekte
Een terugkerend thema is onbegrip. ‘We zien vaak dat ouderen met dementie bestempeld worden als mensen met moeilijk gedrag, ook wel probleemgedrag genoemd. Maar ik praat liever over signaalgedrag dan probleemgedrag. Omdat het een signaal is dat er iets in de omgeving van deze persoon niet goed gaat.’ De dementie trainingen geeft ze aan allerlei soorten mensen. ‘Als ik het vereenvoudig is het ongeveer 75% zorgmedewerkers en 25% familie, mantelzorgers en vrijwilligers.’ Ze hamert er altijd op om de situatie te bekijken vanuit het perspectief van onveiligheid. ‘Dan kan je namelijk een milder beeld vormen van iemand die uithaalt. Dat voelt paradoxaal, maar als je niet uitkijkt zie je zo iemand als dader. Nee, deze persoon is een slachtoffer van de ziekte. Natuurlijk hoeven we niet alles te accepteren, we moeten zeker ook grenzen stellen. Maar als we even wat dieper inkijken op de situatie zien we vaak veel meer.’
'Zelfs mensen met een goed werkend brein laten bepaald gedrag zien als ze falen. Laat staan als je brein beschadigd is.'
Ouderen met dementie ervaren soms de hele dag door stress en onveiligheid. Niet alleen vanwege het feit dat ze in een ziekenhuis of zorginstelling verblijven. Maar ook omdat het leven ze door de vingers glipt. ‘Ze hebben het gevoel dat ze niet meer in controle zijn. Zelfs mensen met een goed werkend brein laten bepaald gedrag zien als ze falen. Laat staan als je brein beschadigd is, dan heb je het relativeringsvermogen of die filter niet meer. Dan ga je gewoon in je oer-reactie zitten.’
Op de vraag wat de grootste misvatting is die ze tegenkomt antwoord ze heel stellig. ‘Agressie. Ik hoor heel vaak dat er gesproken wordt over agressie, en daar krijg ik echt buikpijn van: mensen met dementie zijn namelijk zeer zelden agressief. Ze kunnen boos worden en vechten, maar dat is een verdedigingsmechanisme tegen het onveilige gevoel dat ze hebben. Maar het is geen agressie. Agressie is het instrumenteel inzetten van boosheid om je zin te krijgen, dat doet iemand met een beschadigd brein niet. Die reageert primair, zoals een kat van zich afkrabt. Als mens hebben we meerdere primaire verdedigingsmechanismen zoals o.a. vechten, vluchten en bevriezen. Dat is niet anders als je brein beschadigd raakt.’
Ervaren hoe het voelt om te falen
De trainingen die Barbara geeft gaan verder dan alleen een slideshow en wat hand-outs. ‘Natuurlijk wordt er veel gesproken en uitgelegd. Kinderen tot een jaar of vier hebben een gevoelsbrein. Vanaf het vierde tot ongeveer het zesentwintigste levensjaar ontwikkelt het brein zich. In het geval van dementie keert het brein door de jaren heen weer terug naar het gevoelsbrein dat jonge kinderen ook hebben. Ik wil nadrukkelijk benoemen dat mensen met dementie geen kinderen zijn. Ze hebben een rugzak met levenservaring, dus laten we ze alsjeblieft serieus nemen in wie ze zijn. Dat neemt niet weg dat ze soms spontaan en impulsief gedrag vertonen, zonder de consequenties te overzien.’ Verzorgers, familie en de omgeving moeten zich volgens haar daarom kunnen inleven in de belevingswereld van de patiënt. ‘Wat we tijdens de trainingen altijd doen is mensen dingen laten ervaren: dat doen we door middel van fysieke oefeningen, zodat ze begrijpen hoe het voelt als je brein niet meer meewerkt. Hoe het voelt als je faalt. En wat dat met jezelf doet.’
’Ze hebben een rugzak met levenservaring, dus laten we ze alsjeblieft serieus nemen in wie ze zijn.’
Er moet volgens Barbara meer duidelijkheid komen als we het hebben over omgaan met dementie. ‘De trainingen helpen verzorgers en families echt verder. Denk bijvoorbeeld aan de kinderen van een moeder met dementie: twee broers, een zus en een partner die allemaal anders omgaan met de situatie. De een zit in totale ontkenning, de volgende is de hele tijd aan het corrigeren, weer een denkt: het zal me aan m’n reet roesten. Om het maar op z’n oud-hollands te zeggen. Het eindresultaat is dat je een hele onsamenhangende dynamiek krijgt. Terwijl ik denk: als iedereen een beetje beter begrijpt waarom moeders zo doet, kan er op een hele andere manier mee worden omgegaan. Mijn missie is om de wereld voor mensen met een beschadigd brein mooier maken. En als wij in staat zijn veiligheid te creëren, wordt dat veel makkelijker.’
Barbara Oppelaar is auteur van o.a. ‘’Ik moet naar mijn moeder’’ en ‘’Bij mij doet ze dat nooit’’. Daarnaast geeft ze trainingen en spreekt ze over dementie en het ouder wordende brein. Via LinkedIn deelt ze regelmatig zelfgemaakte artikelen en videos. Wil je meer leren over onbegrepen gedrag bij dementie? Vanuit de Nationale Zorgreserve organiseren we regelmatig trainingen en webinars. Bekijk de agenda voor data en locaties.